Os pais de Marina, uma menina de 11 meses, estão fazendo uma campanha na internet para custear o tratamento da filha, que tem uma doença rara: a Atrofia Muscular Espinhal, conhecida como AME.
O medicamento, que precisa ser tomado até os dois anos de idade, custa, ao todo, R$ 9 milhões e é considerado o mais caro do mundo.
“Eu voltei a trabalhar e a Marina foi pra escolinha. Ela pegou um bronquite, pneumonia e durante a internação dela eu percebi que ela diminuiu muito os movimentos do corpinho dela. Pedi pra fazer exame clínico e queria tirar a dúvida”, relembra a mãe. “Eles constataram que ela tinha uma diminuição de tônus muito grande e aí a gente começou a investigar e recebemos o diagnóstico um mês depois confirmado pra AME”.
A AME é uma doença crônica e progressiva que pode causar a perda de todos os movimentos do corpo, complicações respiratórias, na fala e na capacidade de andar. Ela afeta aproximadamente uma em cada dez mil crianças. E, infelizmente, o tratamento para a doença no Brasil não é acessível. A solução mais próxima de uma cura depende de um medicamento considerado o mais caro do mundo.
(Fonte: RedeTV)
